Photo by Matheus Ferrero on Unsplash

Bagaimana Membantu Penderita Hidrosefalus

Suatu hari, saya hadir di sebuah acara yang diadakan oleh Google Indonesia. Tidak sengaja saya bertemu dengan seseorang yang bekerja untuk media kesehatan berbasis daring, yaitu GueSehat.

Sambil makan siang kami berbincang, dan akhirnya berujung pada ide untuk saya berbagi pengalaman mencari pertolongan untuk sebuah keluarga yang salah satu anaknya menderita hidrosefalus.

Satu bulan lalu, saya dan seorang teman membawa seekor kucing jalanan ke klinik dokter hewan untuk disteril. Setelah disteril, kami mengembalikan kucing jalanan ini ke tempat asalnya karena tidak mendapatkan adopter. Kegiatan ini disebut TNR kependekan dari Trap Neuter Return. Sebuah upaya untuk menolong kucing jalanan dengan membatasi populasinya sehingga tidak beranak pinak dan hidup terlunta serta menderita di jalan.

Di tengah jalan, kami bertemu dengan penjual sate di ujung Jalan Baung, yang terdiri dari seorang ibu dan dua anaknya, laki-laki dan perempuan. Mereka bertanya apa yang saya bawa di dalam pet cargo. Setelah tahu bahwa isinya adalah seekor kucing yang akan dikembalikan ke tempat asalnya, mereka menawarkan diri untuk menjadi adopter.

Kami langsung berpikir, kucing ini mungkin lebih baik diadopsi oleh keluarga penjual sate dibandingkan harus kembali hidup di jalanan. Walaupun, kami tidak tidak punya jaminan jika keluarga ini akan dapat mengurus dan mencintai kucing jalanan yang kami beri nama Boy.

Sebuah upaya untuk menolong kucing jalanan dengan membatasi populasinya sehingga tidak beranak pinak dan hidup terlunta serta menderita di jalan.

Malam itu juga kami membawa Boy ke rumah keluarga penjual sate yang tidak jauh dari tempat mereka berjualan. Rumah mereka tidak tidak besar dan terletak di sebuah gang kecil. Mirip dengan rumah petak kontrakan tetapi bertingkat. Di ruang depan yang kami masuki, tertidur seorang anak kecil  dan menderita hidrosefalus.

Mereka bercerita bahwa anak tersebut berumur 22 bulan dan sudah diperiksa oleh seorang dokter yang datang. Dokter tersebut menyarankan untuk dilakukan penyedotan yang membutuhkan biaya kira-kira Rp 20 juta. Karena merasa tidak mampu, akhirnya anak tersebut belum mendapatkan penanganan apapun.

Secara singkat hidrosefalus adalah kondisi menumpuknya cairan di dalam otak yang menyebabkan otak atau kepala membesar. Prinsip pengobatannya adalah dengan menyedot cairan otak yang berlebih tersebut.

Karena merasa tidak mampu, akhirnya anak tersebut belum mendapatkan penanganan apapun.

Jujur, baru kali ini saya melihat langsung penderita hidrosefalus dan tidak tahu harus bersikap atau berkomentar apa. Sesampainya di rumah saya mencari tahu apa yang dapat saya lakukan untuk menolong. Saya pun melakukan pencarian di dunia maya. Ternyata tidak mudah mendapatkan informasi untuk membantu penderita hidrosefalus.

Saya tidak menemukan informasi mengenai lembaga resmi pemerintah yang khusus menangani kasus hidrosefalus. Padahal, saya berharap ada sebuah lembaga pemerintah yang menyediakan situs web yang berisi informasi lengkap mengenai penyakit hidrosefalus. Selain itu, informasi tentang cara untuk mendapatkan bantuan bagi keluarga atau masyarakat yang ingin membantu.

Akhirnya saya bertanya melalui akun media sosial dan mendapatkan rekomendasi beberapa yayasan dan individu yang bisa dihubungi antara lain Dompet Dhuafa, Pempek Funny Charity, dan Kitabisa.com. Di dalam situs web Kitabisa.com banyak sekali kasus hidrosefalus, khususnya dari keluarga kurang mampu. Saya telusuri juga beberapa nama lain, diantaranya:

1. Sedekah Rombongan

Sedekah Rombongan adalah sebuah gerakan yang dimulai di Jogjakarta untuk membantu orang-orang yang membutuhkan pertolongan. Saat ini gerakan ini tersebar di beberapa daerah di seluruh Indonesia. Situs web Sedekah Rombongan menyediakan sebuah formulir yang dapat diisi oleh siapapun yang ingin memberikan informasi mengenai keluarga yang perlu dibantu. Informasi ini tentunya diberikan harus dengan seizin keluarganya. Informasi yang diperlukan dari pihak keluarga adalah:

  1. Nama target
  2. Umur target
  3. Nama orang tua
  4. Pekerjaan orang tua
  5. Alamat
  6. Nomor telepon
  7. Biaya yang dibutuhkan

2. Komunitas Taufan

Komunitas Taufan membantu keluarga pasien anak penderita kanker atau penyakit lain yang berisiko tinggi. Situs web Komunitas Taufan tidak menyediakan formulir untuk memberikan informasi mengenai keluarga yang perlu dibantu. Akan tetapi mereka menyediakan informasi lengkap untuk menghubungi mereka dan formulir untuk mengirimkan pesan.

Saya mencoba mengirimkan pesan melalui e-mail dan telah direspon. Mereka meminta nama dan nomor telepon orang tua serta alamat tempat tinggal. Akan tetapi, karena banyak pihak yang harus dibantu, sepertinya keluarga tersebut masih harus menunggu giliran untuk dihubungi dan didatangi.

3. Wecare.id

Wecare.id adalah sebuah situs web yang dibangun untuk mengumpulkan dana bagi pasien yang kurang mampu atau yang belum memiliki jaminan kesehatan dari pemerintah. Situs web ini menyediakan pilihan untuk mengajukan pasien. Di dalamnya kamu dapat memilih apakah kamu seorang medikator (dokter atau petugas kesehatan) atau katalis (orang yang menghubungkan Wecare.id dengan pasien). Jika memilih ‘katalis’, akan ada sebuah formulir yang harus diisi. Sekali lagi terdapat beberapa informasi pasien yang hanya bisa diberikan atas seizin keluarga. Informasi yang diperlukan dari pihak keluarga adalah:

  1. Nama pasien
  2. Usia pasien
  3. Jenis kelamin pasien
  4. Diagnosis
  5. Rumah Sakit yang merawat
  6. Kebutuhan saat ini
  7. Estimasi biaya
  8. Data tambahan
  9. Foto pasien

4. Wisma Kasih Bunda

Wisma Kasih Bunda didirikan Avantie Foundation, milik seorang perancang busana terkenal Anne Avantie, khusus untuk membantu penderita hidrosefalus. Wisma Kasih Bunda tidak memiliki situs web, tetapi banyak artikel yang mengangkat kegiatannya dan hanya memiliki akun media sosial Facebook. Wisma Kasih Bunda berlokasi di Semarang dengan alamat dan nomor telepon yang dapat dihubungi adalah:

Jl. Sanggung Barat No. 3B Semarang, Indonesia
(024) 8442189
wismakasihbunda@yahoo.co.id

Saya mengirimkan e-mail, akan tetapi karena tidak kunjung dibalas akhirnya saya menelepon dan berbicara langsung dengan salah satu pegawainya. Melalui beliau, saya mendapatkan informasi mengenai informasi yang dibutuhkan untuk mendapatkan bantuan dari Wisma Kasih Bunda. Informasi yang diperlukan dari pihak keluarga adalah:

  1. Hasil CT scan terbaru
  2. Fotokopi Kartu Keluarga
  3. Fotokopi KTP kedua orang tua
  4. Fotokopi akte kelahiran
  5. Fotokopi surat nikah
  6. Surat rujukan dari RSU, Puskesmas atau dokter setempat
  7. SKTM ( surat keterangan tidak mampu ) dari RT, RW dan Kelurahan
  8. Foto pasien ukuran 3R sebanyak 1 lembar
  9. Foto rumah dari tampak depan dan samping

Informasi di atas telah saya berikan kepada paman dari pasien. Sayangnya tidak ada tanggapan apapun. Saya pun pernah bertemu dengan ibu dari pasien, responnya juga biasa saja. Akhirnya saya hanya bisa berharap, informasi yang saya berikan dapat bermanfaat dan ditindaklanjuti oleh pihak keluarga.

Akan tetapi, semua hal di atas masih menyisakan beberapa pertanyaan:

  1. Adakah hubungan hidrosefalus dengan asupan gizi dan tingkat kesejehteraan keluarga?
  2. Apakah banyak kasus hidrosefalus dari keluarga mampu, tetapi tidak terangkat di media?
  3. Tidak adakah lembaga resmi pemerintah yang  menangani kasus hidrosefalus?

Jika ada yang bisa menjawab, saya tunggu ya penjelasannya!

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s